Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.

1. OKTOBER 2021 | INTERNATIONALER MORBUS GAUCHER TAG


Aktion 2020


Morbus Gaucher Aktionstag 2020

Die richtige Diagnose kann dein Fallschirm sein

Von einem Tag zum nächsten, einem Nasenbluten zum nächsten, einer Woche zur nächsten, einer Ermüdung zur nächsten. Von einem Monat zum nächsten, einem Wartezimmer zum nächsten, einem Jahr zum nächsten, einem Arzt zum nächsten. Von einem blauen Fleck zum nächsten, einer Diagnose zur nächsten, einer Therapie zur nächsten, einem Fragezeichen zum nächsten …

Ungewissheit ist wie ein freier Fall. Bei der Erkennung seltener Erkrankungen mit unspezifischen Symptomen entwickelt Ungewissheit sich zum Sog und entzieht Betroffenen oft jede Kontrolle über ihr Leben. Sie treiben und trudeln in Ängsten, vermuten und hoffen, suchen nach Rat und Halt, Auswegen aus dem Schwebezustand, nach etwas, dass sie ihr Leben wieder selbst gestalten lässt: die richtige Diagnose.

Wie jedes Jahr gehen wir mit unserer Story am 1. Oktober an die Öffentlichkeit, doch nicht wie rasende Reporter, getrieben von Auflage, Quote, der Lust nach der einmaligen Enthüllung. Nein. Dieses Thema reicht weiter, verliert an keinem Tag an Aktualität und Relevanz.

In enger Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) ergreifen wir von Sanofi Genzyme am Internationalen Morbus Gaucher Tag die Initiative, um die seltene Erkrankung ins Bewusstsein der Gesellschaft zu rufen. Im Mittelpunkt der heutigen Kampagne stehen Betroffene, die oft jahrelang mit der Last der Ungewissheit leben und sich keinen Reim auf die unspezifischen Symptome machen können, die ihrem Körper immer wieder schwer zu verstehende Grenzen aufzeigen. Um die Problematik von fehlenden richtigen Diagnosen bei Morbus Gaucher einem möglichst breiten Publikum zu illustrieren, bespielen wir sowohl Kanäle der sozialen Medien wie Twitter und YouTube als auch lokale Werbeträger wie Videoscreens im öffentlichen Nahverkehr in acht deutschen Großstädten.

Um der Ungewissheit der Patienten entschieden und effizient entgegenzutreten, sie umfänglich zu Morbus Gaucher aufzuklären und auch allgemeine Fragen punktgenau zu bedienen, fungiert die Plattform lysosolutions.de als weitreichende, digitale Anlaufstelle. Alle Antworten und nützlichen Informationen zu Morbus Gaucher – zum Beispiel bezüglich Symptomen, Diagnostik oder Therapie – werden hier vertieft und gebündelt präsentiert. Wer trotzdem die Beratung im lokalen Kompetenzzentrum vorzieht, für den hält die Seite ein Adressbuch parat.

Morbus Gaucher – auch wenn es nicht jeden betrifft, geht es uns alle an.

Erfahren Sie hier mehr über die Erkrankung Morbus Gaucher von Sabine Biermann von der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V.


Aktion 2019


Morbus Gaucher Aktionstag 2019

Am 1. Oktober 2019 nehmen wir eine seltene Erkrankung in den Blick, die vielen Menschen in Deutschland unbekannt ist und häufig lange unerkannt bleibt: Morbus Gaucher [sprich: go-schee].
Viele der Betroffenen erhalten erst nach unzähligen Arztbesuchen eine Diagnose. Es können Jahre vergehen, bis sie endlich Gewissheit haben und eine Therapie beginnen können.

In enger Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) möchten wir von Sanofi Genzyme am Internationalen Morbus Gaucher Tag mit einem Aktionstag die Initiative ergreifen und die Öffentlichkeit für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher und die Situation von Betroffenen sensibilisieren.

In diesem Jahr steht ein ganz besonderes Tier im Mittelpunkt der Aktion: das Zebra!
Woran denken Sie, wenn Sie Hufgetrappel hören? In der Regel denken wir zuerst an das, was wir häufig sehen. Wir tippen auf ein Pferd, dabei kann es auch ein Zebra sein. Bei der Diagnosefindung ist der Gedankengang ähnlich: Ärzte ziehen bei gleichen Symptomen zunächst häufig vorkommende Erkrankungen in Betracht. Sind diese ausgeschlossen, ist es eine Herausforderung, das zu erkennen, was man noch nicht kennt! Seltene Erkrankungen wie Morbus Gaucher werden daher oftmals sehr spät oder fehldiagnostiziert.

Erfahren Sie mehr über Morbus Gaucher und das Zebra in unserem Film über den Aktionstag 2019!



Aktionsbilder

Hier finden Sie die Bilder vom Aktionstag, der am 1. Oktober 2019 bei Sanofi in Berlin stattfand.

EINE AKTION VON SANOFI GENZYME IN KOOPERATION MIT

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Aktion 2018

AKTION 2018: WAS IST MORBUS GAUCHER?

Am 1. Oktober 2018 ist Internationaler Morbus Gaucher Tag. In enger Zusammenarbeit mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) setzen wir von Sanofi Genzyme uns an diesem Tag ganz besonders dafür ein, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] und die Situation der Betroffenen zu steigern.

Mit unserer Aktion „Was ist Morbus Gaucher?” möchten wir in diesem Jahr insbesondere darauf aufmerksam machen, dass seltene Erkrankungen wie Morbus Gaucher unbekannt sind – und deshalb häufig lange unerkannt bleiben. Bis die Diagnose gestellt wird, können viele Jahre vergehen. Häufig sind viele Arztbesuche notwendig.

Wir wollten es ganz genau wissen: Ist Morbus Gaucher wirklich eine unbekannte Erkrankung?
Am 5. September waren wir unterwegs und haben mal direkt nachgefragt: Was ist Morbus Gaucher? Im Film „Augenblick mal! Was ist Morbus Gaucher?” sehen Sie, was die Befragten geantwortet haben.

„AUGENBLICK MAL! WAS IST MORBUS GAUCHER?”

EIN FILM ÜBER DIE UNBEKANNTHEIT VON MORBUS GAUCHER

Wer kennt eigentlich Morbus Gaucher? Wir haben nachgefragt – die Antworten sehen Sie hier!

Klicken Sie hier, um das Video zu laden. Erst dann werden Daten an den Video-Provider übermittelt!

Aktion 2017

Am 1. Oktober 2017 ist Internationaler Morbus Gaucher Tag. Der Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] und die Situation der Betroffenen zu steigern. Mit der Aktion „AugenBLICK für Gaucher" wollen wir, das heißt Sanofi Genzyme, zusammen mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) dazu beitragen. Im letzten Jahr hatten wir mit besonderen Getränkespezialitäten in der Frankfurter Innenstadt dazu aufgerufen, einen AugenBLICK für Gaucher zu schenken. Unsere diesjährige Aktion lädt visuell dazu ein, einen Augenblick innezuhalten und mehr über die seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung und ihre Auswirkung auf das Leben der Betroffenen zu erfahren. Schenken auch Sie uns einen AugenBLICK für Morbus Gaucher.

Unsere Aktion

In diesem Jahr haben wir uns bei unserer Aktion von Superhelden inspirieren lassen: Jeder kann auf seine Art ein Held sein – für seine Freunde, Familie, Angehörigen und auch für Patienten mit Morbus Gaucher. Denn oft sind es schon die kleinen Dinge und Aufmerksamkeiten, mit denen wir dem anderen den Tag retten. Daher sind wir dieses Jahr am 30. September in der Stuttgarter Innenstadt auf der Suche nach Gaucher-Helden: In Form eines interaktiven Comic-Shoots konnte jeder im Comic zum Gaucher-Helden werden und seinen persönlichen AugenBLICK als Zeichen der Solidarität in unserer Bildergalerie teilen. Auch Sie können uns helfen, Morbus Gaucher bekannter zu machen! Schenken Sie einen AugenBLICK für Gaucher und werden Sie zum Gaucher-Helden – ganz einfach mit unseren Helden-eCards.

Flyer
Flyer

Aktion 2016

Über 1.200 Gespräche, verteilte Getränkespezialitäten und geschenkte Foto-Momente haben bei der Streetaktion „Augenblick für Gaucher“ 2016 einen wichtigen Beitrag dazu geleistet, Morbus Gaucher bekannter zu machen. Erfahren Sie mehr über die Aktion und Morbus Gaucher im Film.