Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.

1. OKTOBER 2019 | INTERNATIONALER MORBUS GAUCHER-TAG

Morbus Gaucher Aktionstag 2019

Am 1. Oktober 2019 nehmen wir eine seltene Erkrankung in den Blick, die vielen Menschen in Deutschland unbekannt ist und häufig lange unerkannt bleibt: Morbus Gaucher [sprich: go-schee].
Viele der Betroffenen erhalten erst nach unzähligen Arztbesuchen eine Diagnose. Es können Jahre vergehen, bis sie endlich Gewissheit haben und eine Therapie beginnen können.

In enger Kooperation mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) möchten wir von Sanofi Genzyme am Internationalen Morbus Gaucher-Tag mit einem Aktionstag die Initiative ergreifen und die Öffentlichkeit für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher und die Situation von Betroffenen sensibilisieren.

In diesem Jahr steht ein ganz besonderes Tier im Mittelpunkt der Aktion: das Zebra!
Woran denken Sie, wenn Sie Hufgetrappel hören? In der Regel denken wir zuerst an das, was wir häufig sehen. Wir tippen auf ein Pferd, dabei kann es auch ein Zebra sein. Bei der Diagnosefindung ist der Gedankengang ähnlich: Ärzte ziehen bei gleichen Symptomen zunächst häufig vorkommende Erkrankungen in Betracht. Sind diese ausgeschlossen, ist es eine Herausforderung, das zu erkennen, was man noch nicht kennt! Seltene Erkrankungen wie Morbus Gaucher werden daher oftmals sehr spät oder fehldiagnostiziert.

Erfahren Sie mehr über Morbus Gaucher und das Zebra in unserem Film über den Aktionstag 2019!

Alle wissenswerten Infos zur Aktion und zur Erkrankung können Sie unserem Info-Flyer entnehmen:

Wimmelbilder

Im Showroom von Sanofi gab es viel zu entdecken!

Lernen Sie die Erkrankung Morbus Gaucher genauer kennen – suchen Sie die vorgegebenen Dinge in den Wimmelbildern und erfahren Sie mehr auf Klick.

Dieses Wimmelbild verrät viele wissenswerte Infos: Finden Sie mehr über Morbus Gaucher heraus!

1 | 2
  • Suchen Sie …
  • … ein Zebra
  • … ein Skelettmodell
  • Suchen Sie …
  • … ein Kind mit Roller
  • … einen Bildschirm

Die Suche geht weiter: Welche weiteren Infos liefert der SHOWROOM bei Nacht?

1 | 2
  • Suchen Sie …
  • … ein Briefkasten
  • … ein Monitor
  • … ein Zebra
  • Suchen Sie …
  • … eine Infowand zu den Symptomen von Morbus Gaucher
  • … das Logo der GGD

 

AKTION TEILEN

Machen Sie mit einer eCard auf Morbus Gaucher aufmerksam

Wie Sie gleich zwei gute Taten an einem Tag tun können? Ganz einfach: Sie versenden die beiden eCard-Wimmelbilder zum Thema Morbus Gaucher und ein paar nette Grußworte an Freunde und Familie.

Teilen Sie die Website www.augenblick-gaucher.de auf Facebook!

Klicken Sie einfach auf den Facebook-Button.

Sie möchten eine eCard versenden?
Klicken Sie einfach auf eines der beiden Motive.

eCard schreiben



Bitte lösen Sie folgende Rechnung: 1+18


eCard schreiben



Bitte lösen Sie folgende Rechnung: 19+11


Aktionsbilder

Hier finden Sie die Bilder vom Aktionstag, der am 01.10.2019 bei Sanofi in Berlin stattgefunden hat.

ÜBER MORBUS GAUCHER

Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Kein Wunder, denn nur etwa 1 von 40.000–60.0001 Menschen ist davon betroffen. Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den sogenannten „seltenen Erkrankungen“. Von der Erkrankung betroffen sind Personen nur, wenn beide Eltern ein defektes Gen vererben, denn nur dann treten auch Symptome auf. Personen mit nur einem fehlerhaften Gen werden als Träger der Erkrankung bezeichnet, sie können den Gendefekt zwar weitervererben, zeigen aber keine Symptome.

Die Erkrankung kann sich ganz unterschiedlich äußern und verläuft auch von Patient zu Patient verschieden. Typisch sind jedoch eine vergrößerte Milz sowie häufig auch eine vergrößerte Leber, die den Bauch der Betroffenen stark vergrößern und zu Appetitlosigkeit führen können. Nasenbluten und blaue Flecken können zudem als Folge eines Mangels an Blutplättchen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche als Folge von Blutarmut ein mögliches Anzeichen für die Erkrankung sein. Hinzu kommen in vielen Fällen Knochenschmerzen, bei Kindern auch Wachstumsverzögerungen. Aufgrund der Seltenheit und der unspezifischen Symptome wird Morbus Gaucher häufig falsch diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose können bis zu 10 Jahre vergehen.

Die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und bleibenden Schäden, zum Beispiel an Milz oder Knochen, führen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten. Weitere Informationen über Morbus Gaucher, Ursache, Krankheitszeichen und -verlauf finden Sie auf www.lysosolutions.de.

1 Mistry PK et al. Am J Hematol 2007;82(8):697–701.

„Augenblick mal! Was ist Morbus Gaucher?“

Zwei Filme über die Unbekanntheit von Morbus Gaucher

Wir haben bei einer Patientin und einem Experten nachgefragt:

Morbus Gaucher-Patientin Anke hat uns von ihren ganz persönlichen Erfahrungen erzählt.

Außerdem konnten wir im Interview mit Dr. Michael Baumann, Medical Manager Rare Diseases/Endocrinology von Sanofi Genzyme, einen tieferen Einblick in die Merkmale der Erkrankung gewinnen.

EINE AKTION VON SANOFI GENZYME IN KOOPERATION MIT

Responsive image